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Antonio Bañón, un coup de fouet au regard social sur les maladies rares

Le diagnostic de l’un de ses enfants atteint d’une maladie rare l’a plongé entièrement dans son étude.  Antonio Bañón, professeur de Philologie à l’Université d’Almérie, est le créateur de l’Observatoire des Maladies Rares. Il a été créé en 2009, mais ce ne fut pas avant 2012, avec l’appui de la Fédération Espagnole des Maladies Rares, qu’il a été consolidé. Depuis lors, l’Observatoire recueille des informations sur ces maladies d’un point de vue social, éducatif, culturel et des médias. Depuis sa création ils ont détecté un meilleur traitement de ces maladies dans les médias et ils demandent l’implication de la société pour améliorer la vie des 8 millions de personnes qui souffrent l’une de ces maladies peu fréquentes.

 13 junio, 2017     Categoría:
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